Emily tiene seis años y no conoce lo que es dormir en una casa propia. Desde hace tres años, su cama es una habitación de hospital. Su padre, Germán, dejó de trabajar para no separarse de ella y hoy pide lo que para cualquier familia sería un punto de partida: una vivienda digna donde su hija pueda continuar sus tratamientos.
La historia de Emily comenzó antes de que naciera. Llegó al mundo con apenas cinco meses de gestación y un peso de 700 gramos, en el límite de la viabilidad neonatal. A los pocos días sufrió una grave complicación respiratoria que comprometió uno de sus pulmones. Con el tiempo, los diagnósticos se fueron acumulando: hidrocefalia, síndrome de West —una forma severa de epilepsia infantil que afecta el desarrollo neurológico— y epilepsia convulsiva. Se alimenta a través de un botón gástrico y depende de equipos de asistencia respiratoria y oxígeno para sostener su vida cotidiana.
Hace tres años, una recaída pulmonar la llevó al Hospital de Niños Zona Norte de Rosario, donde permaneció internada durante aproximadamente un año. Cuando llegó el momento de planificar su regreso al hogar, la realidad golpeó fuerte: la vivienda familiar no estaba en condiciones de recibir los equipos que Emily necesita. Sin agua potable garantizada, sin espacio suficiente, sin la infraestructura básica, el alta médica se convirtió en una promesa que nunca pudo cumplirse.
"Hace tres años que la nena está viviendo en un hospital, estamos viviendo en un hospital", relató Germán con una mezcla de agotamiento y determinación. Para estar junto a su hija, tuvo que abandonar su trabajo. Sin ingresos propios, la posibilidad de alquilar o acceder a una vivienda adecuada se fue volviendo cada vez más lejana.
La familia logró trasladarse a Villa Gobernador Gálvez, localidad del Gran Rosario ubicada al sur de la ciudad, donde el Hospital Gamen les cedió una habitación para que pudieran estar más cerca del centro de salud. Pasaron dos años más y Emily sigue sin poder pisar un hogar propio. "Estoy muy agradecido con la gente del hospital, porque es una buena atención, tanto para ella como para mí", reconoció Germán, aunque sabe que un hospital no puede ser para siempre el lugar donde una nena crezca.
El pedido de la familia es claro y acotado: una vivienda con acceso a agua potable, buena iluminación, espacio suficiente para los equipos respiratorios y que esté ubicada cerca de un centro de salud. No piden lujo. Piden condiciones mínimas que permitan que Emily salga de la internación permanente y pueda recibir en casa los cuidados que necesita.
Hay además una necesidad que Germán subraya con especial énfasis: que su hija pueda acceder a un tratamiento de rehabilitación motriz sostenido. "Necesita una rehabilitación digna", resumió. La internación prolongada, si bien garantiza atención médica de emergencia, no reemplaza el proceso de estimulación y rehabilitación que una niña con el perfil de Emily requiere para desarrollar al máximo sus capacidades.
El síndrome de West, que afecta a Emily, es una encefalopatía epiléptica que se presenta en la primera infancia y puede tener consecuencias severas sobre el desarrollo cognitivo y motor si no se acompaña de intervención temprana y sostenida. Cada mes que pasa sin rehabilitación adecuada es tiempo que no se recupera.
Quienes puedan ofrecer una vivienda o brindar información útil pueden comunicarse a través de los canales del Hospital Gamen de Villa Gobernador Gálvez. Después de tres años de pasillos y habitaciones prestadas, el sueño de Germán y Emily es el más básico de todos: tener una casa.
Comentarios (15)
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Tres años en un hospital. Tres años. Que alguien del gobierno provincial o municipal aparezca a dar una mano de una vez. ¿Para qué están si no?
El Estado tiene miles de viviendas ociosas y este padre no puede conseguir una para su hija enferma. Vergüenza total.
Más allá de la política, esto es una falla humana. Un padre que deja todo por su hija merece al menos una respuesta concreta de algún organismo. ¿Nadie del municipio de Villa Gobernador Gálvez se hace cargo?
Yo trabajo en salud y sé lo que significa una internación prolongada para el desarrollo de una nena. Cada mes sin rehabilitación es un retroceso enorme. Ojalá alguien aparezca con una solución real y rápido.
El hospital Gamen es público y provincial. ¿Dónde está el gobierno de Santa Fe en todo esto? Porque tres años es demasiado tiempo para que nadie haya resuelto algo tan básico como una vivienda.
Hay que compartir esto masivamente. La única manera de que llegue a alguien que pueda ayudar es que se viralice. Yo ya lo mandé a todos mis grupos.
Che, ¿alguien sabe si hay alguna cuenta para donar o un número de contacto? La nota no lo dice claramente.
Exacto, yo también busqué y no encontré un contacto directo. Sería importante que el medio publique eso.
Con todo el respeto que me merece esta situación, el Estado no puede resolver todo. ¿No hay ONG, iglesias, fundaciones que puedan articular algo? La sociedad civil también existe.
Roberto, la sociedad civil no debería tener que suplir lo que el Estado cobra impuestos para hacer. Está bien que ayuden, pero el problema de fondo es otro.
No dije que no sea responsabilidad del Estado, dije que mientras el Estado no aparece, alguien tiene que moverse. Son cosas distintas.
Germán es un héroe. Dejar el trabajo para estar con tu hija enferma tres años en un hospital... eso no tiene nombre. Ojalá alguien le dé una mano de verdad.
Lo que me parte el alma es que no piden nada del otro mundo. Agua potable, luz, espacio. Lo básico. Y no pueden conseguirlo. En qué país vivimos.
Soy médica pediatra y el síndrome de West sin rehabilitación sostenida tiene consecuencias irreversibles. Esto no es solo una cuestión de vivienda, es una urgencia neurológica. Espero que las autoridades sanitarias lo entiendan así.
compartanlo gente, esto tiene que llegar a alguien que pueda ayudar. no puede ser que una nena de 6 años no tenga una casa